世界那么大,“他们”也想走出去看看壹基金X比亚迪大爱守护-壹基金logo
400万。
这是我国脑瘫患者保守的估计人数。随着新生儿数量的增加,脑瘫患儿以每年4-5万人的速度增长。而70%的脑瘫儿童生活在贫困地区,家庭经济困难。脑瘫儿童及其家庭的“求医问药”之路,非常艰难。因为资源的稀缺,社会保障体系的不完善,导致这些具有特殊需要的家庭背负着巨大经济压力。
从一出生,“脑瘫儿”就成了他们挥之不去的烙印,小小年纪,便不得不学着对生活带来的遍体鳞伤。童年的大多数时光,他们只能在方寸之间,重复枯燥的康复训练。或者,连专业训练的费用都无力承担。
世界那么大,他们也想走出去看看。
走路脚后跟无法着地的涵涵:“我也想奔跑起来做个风一样的少年”
因为患有脑瘫,涵涵(化名)双膝前弓,走路脚后跟无法着地。正常行走对涵涵来说都是巨大的挑战,奔跑和跳跃自是奢望。
唯一能让涵涵正常行走的方法,是接受专业的手术和康复训练。但高昂的手术费用和长久的康复训练费用是这个普通家庭难以承受之重。父母最质朴的愿望,无非是自己的孩子在最天真活泼的年纪,能和其他孩子一样,蹦蹦跳跳,不受轮椅束缚,快乐成长。
壹基金海洋天堂计划-脑瘫网络了解到小涵涵的情况,通过比亚迪大爱精诚爱心款项,资助小涵涵接受了跟腱延长术及术后行为训练费用。
手术后,涵涵足跟能够落下,足踝可以主动屈5°-10°(正常值为20°),走路姿势更接近正常值。
通过训练,涵涵下肢关节能适度放松,可以试着穿鞋走路,虽然下肢脚尖还是习惯性踮脚,足跟腱有点紧,但在最终几个月的训练后,涵涵能够跳起来一段距离了,尖足的问题基本解决,步态也有所改善,入厕时能穿着鞋子踩下去,走路姿势也逐渐正常。
脑瘫儿童,主要表现为中枢性运动障碍及姿势异常,同时可伴有智力、语言、视觉等多种障碍。
许多贫困的家庭,因为无力支付高额的训练费用,不得不放弃孩子教育康复的机会。但是,实践证明通过专业常规的儿童脑瘫康复介入,儿童在智力、运动和语言等多方面可得到长足的发育与发展,通过合理的行为训练,可提高脑瘫儿童的生活自理能力与社会交往能力。行为训练不仅可以减轻家庭的照料负担,也为脑瘫儿童日后独立生活奠定基础。
爱心企业比亚迪了解到了脑瘫儿童群体情况,想为这些孩子们出一份力。“
大爱精诚”是比亚迪汽车销售有限公司精诚服务的公益品牌,2016年起,比亚迪精诚服务通过比亚迪慈善基金会与壹基金携手启动“助力脑瘫儿童手术及术后康复”行动。基于 “大爱精诚”的理念,联合有爱心的顾客、经销商、机构和媒体,持续投入帮扶贫困脑瘫儿童及其家庭。
与涵涵(化名)同为脑瘫儿的麦麦,也是
壹基金海洋天堂计划-脑瘫网络通过比亚迪大爱精诚爱心款项,
于2019年援助的孩子。术后的麦麦,本在妈妈的陪同下,努力做着训练。但2017年11月,爸爸因胆结石住院动手术,这场意外,无疑给整个家庭又一暴击。妈妈不得不在两个医院间来回折腾,照顾无法下床的爸爸,陪伴孩子做康复训练。为母则刚,孩子和家庭永远占据妈妈心中最重要的位置。
在妈妈的悉心照料下,麦麦通过训练,慢慢可以使用四脚拐杖走上斜坡,进行踢球活动,偶尔还能独立步行3-4米,扶着栏杆甚至能步行5米。训练许久,他已经能经常独立完成坐凳-青蛙蹲-单手举高青蛙蹲等相对高难度的动作,妈妈协助时,还能把一只脚抬至25厘米高的木箱凳上,双手平举木棒,身体重心向前,保持身体平衡。甚至能拄着拐杖,独立完成入厕流程。
11月底,麦麦回到康复课程中心,明显走路更稳了,手脚的肌力和位置转移能力保持得很好。
精彩未来,大爱守护
2019年开始,比亚迪与壹基金正式发布“比亚迪大爱精诚援助脑瘫儿童专项计划”,开启第二个三年计划,长期深度帮助脑瘫儿童群体及其家庭。四年以来,累计已为847个脑瘫患儿提供了手术、行为训练、疾病救助等支持服务。很多接受行为训练的孩子们,都在各方面取得了一定的进步,有些小朋友从不会爬、不会翻身到学会爬、学会翻身,到可以独坐,有些小朋友从不会站到学会独站,从行走姿势异常易摔跤,到异常姿势改善摔跤次数减少等。
同时,过程中还增加对家长的培训,为家长们提供家庭康复的方向与指导,赋能家长可以在日常生活中配合老师的训练,完成家庭作业,提高训练效果。
每一年的99公益日,比亚迪都利用企业各个场景,动员领导和员工一起参与援助脑瘫儿童99众筹活动,用人人参与的方式来影响员工对企业社会责任的认知,进而对脑瘫儿童的有更多的关注和支持。
2019年12月3日世界残疾人日,在比亚迪支持下,壹基金联合全国16个省市区,25家服务脑瘫人群的公益组织在全国范围内地开展共计31场城市无障碍公益倡导活动。以 “一起拆掉栅栏,让轮椅也能畅行无阻”为主题,倡导“无障碍环境是人人享有高品质生活的基础,是一个城市文明的标志”的理念,呼吁出行障碍人士和社会大众共同“感受城市爱与碍,共创城市无障碍”。该活动也启发了更多社会组织参与,并开展类似倡导活动。
全国还有很多像小涵涵一样的孩子,因为家庭存在巨大经济压力,因而无法持续和有效地接受行为训练、康复和治疗……
2020年壹基金将与比亚迪继续携手,帮助支持全国有需要的贫困脑瘫儿童开展行为训练,并更多的开展倡导活动,促进社会对脑瘫人群的认知,共同帮助这些困境中的孩子们。
致谢:比亚迪、比亚迪慈善基金会
壹基金海洋天堂计划
以自闭症、脑瘫、罕见病等特殊需要儿童为主要服务对象,以社会倡导为主要策略,搭建与支持特殊儿童服务机构、家长及病友组织、研究机构、公众和企业的联合行动网络,有效促进社会接纳及政策支持,促进特殊需要儿童及其家庭享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。
壹基金
最早由李连杰先生于2007年创立,以“尽我所能、人人公益”为愿景,专注于灾害救助、儿童关怀与发展、公益支持与创新三大领域。壹基金是深圳市5A级社会组织,连续八年保持信息公开透明度满分,并两度获得慈善领域政府最高奖“中华慈善奖”。自发起以来,截至2019年底,壹基金共获得43.24亿人次捐赠支持及信任托付,收到善款和物资捐赠超过22.59亿元,帮助了1725万人次改善困境、过上更有尊严的生活。这个过程中,壹基金联合超过26759家次公益伙伴一起行动,带动更多人参与公益。了解壹基金更多信息也可登录官网www.onefoundation.cn查看,感谢壹家人的支持,欢迎壹家人的监督。
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